二○一八年三月十四日,英國理論物理學家、宇宙學家霍金在劍橋逝世,終年七十六歲。霍金生前患有ALS,此病是「運動神經元病」(MND)之一,因控制肌肉的神經元死亡發作,俗稱「漸凍症」。近八十年前,美國著名棒球明星Lou Gehrig患上此病,所以又以他的名字命名。
霍金上世紀六十年代在牛津上大學期間病情就初露端倪,後來逐漸喪失運動、語言能力,在輪椅上度過將近半世紀。其實,霍金屬於特例,患者平均壽命三年,有的甚至一年內就撒手人寰。
這種病某種程度上比癌症、老年失智更可怕。首先,百分之九十以上病因不明,只有不到百分之十的患者有遺傳因素。無法通過打免疫針、健康生活或基因編輯預防,也無任何藥物能治愈。其次,病情突發,毫無預兆。有些病人的症狀從頭、頸開始,先失去說活能力。但百分之七十的病人最初只感到手足發麻、無力。幸運者病情發展緩慢,但有時病情來勢洶洶。我校前圖書館長從確診到過世不足一年。
更嚴峻的是,病人和家屬都面臨兩難境地。有些病人在肌肉完全癱瘓,無法吞嚥、呼吸後,靠鼻飼、氣管手術頑強活下去。二○一四年倡導「冰桶挑戰」為ALS研究募捐的患者Peter Frates依靠呼吸機維持生命已三年了。也有病人放棄治療,希望有尊嚴地死去。無論作出何種選擇,病人家屬都承擔了巨大的壓力和責任。照料ALS病人是全年無休、二十四小時連軸轉的任務。病情隨時可能變化,誰都不清楚新的一天有何變數。
為什麼ALS治療進展緩慢?因為此病牽涉到大腦和脊髓的神經元,十分複雜。目前大眾加強關注,研究經費獲得支持,研究方法也日益先進,不久可能會有突破。但在重大發現到來前,與ALS搏鬥的病人和家人值得所有人敬佩、支持。