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八雷特氏症家庭圓翱翔天際心願

時間:2017-07-19 03:15:54來源:大公網

  圖:八個雷特氏症病患家庭獲贈五張願望支票及三張願望機票一嘗翱翔天際的心願

  【大公報訊】記者郭艷媚報道:城市青年商會「愛不罕見2017」計劃,關注罕見病雷特氏症。該會早前舉辦《愛不罕見願望成真典禮》,在一眾嘉賓的見證下,八個雷特氏症病患家庭獲贈五張願望支票及三張願望機票,一嘗翱翔天際的心願,場面真摯感人。

  城市青年商會會長鍾玉麟在致辭時表示:「一直以來,幾位患有雷特氏症的女孩與他們的家人都有一個共同心願,就是可以翱翔天際到世界不同的地方。然而患有雷特氏症的她們,因為這個病嚴重影響到行動能力,即使出入也有一定的難度。雲上的世界對她們而言是遙遠而神秘。慶幸在贊助商熱心幫助下,三位雷特氏症患者與她們的家人終於可以一嘗心願,獲得由香港出發前往日本大阪的航程贊助。」

  雷特氏症是一種X染色體性聯題性遺傳疾病,醫學上尚未有治療方法,常見於女性嬰孩或幼童,病童會有神經急促退化,令他們漸漸失去語言能力及正確的反射能力。雷特氏症近90%的患者都不能說話,約一半的患者都不能行走,要以輪椅代步。患者平均壽命是40歲左右,因此與家人相聚的時間極為珍貴。

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