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柏金遜症患者展現正能量

時間:2018-04-09 03:15:21來源:大公網

  圖:「柏友」共同面對現實,互相扶持,發放正能量

  十萬個為什麼?柏金遜症絕大多數成因不明,患者由病發到鼓起勇氣面對未來,他們心裏儘管有很多為什麼的疑問,但路還是要繼續走下去。」大公報記者 陳惠芳

  現時,柏金遜症不能根治,究竟患者該如何面對自己的情緒?精神科專科醫生陳仲謀表示,柏金遜屬於腦科疾病,主要徵狀是缺少多巴胺(dopamine),亦有可能是遺傳因子所引致。由於多巴胺是令人開心的物質,若是失衡便會引致抑鬱。七成一柏金遜症患者有自殺傾向,所以他們必須小心處理自己的情緒,現時的治療方法是靠藥物補充多巴胺,除非將來有相關的遺傳工程學出現,或可根治此病。現時只能用藥物控制患者的多巴胺,因患者若要靠自己控制情緒,基本上是不可能的,所以除了服藥,他們更要接受心理輔導,當然,家人明白患者,給予支持,亦是非常重要。

  工廈跳舞掃鬱悶

  目前,柏金遜症患者可透過藥物、手術以及其他輔助性治療,紓緩病徵,令他們能夠獨立生活。對患者而言,現時有柏金遜症基金會以及善心人提供幫助。此日記者走訪荃灣一座工廈,其中一層是柏金遜症患者每周到來尋求正能量和開心的地方。從踏入門口的一刻,聽到樂隊演奏的樂聲,台下有很多柏金遜症患者(下稱「柏友」)隨歌起舞。「柏友」手腳不靈,可是每一對都跳得有板有眼,且滿是笑聲。其中一位型男和一女士起舞,早有說柏金遜症有年輕化趨勢,型男陳錦輝(Michael)正正是一個例子。他在二十幾歲發病時是一位髮型師,一對巧手便因此病不能再繼續追夢。

  未說Michael的故事前,先了解為何這地方成為「柏友」們聚集的地方。負責為「柏友」創造快樂條件的林占士(James),是一位外籍退休警員,當差幾十年的他,廣東話非常流利且很有幽默感。他說:「這裏其實是理想集團員工的休息室,平日讓員工使用,周日空了出來,自己平時喜歡同舊同事夾band唱歌,我們不時為慈善團體表演。有次機緣巧合下認識了柏金遜症基金會的人,明白到『柏友』平日因行動不便,少有外出,鬱在屋裏情緒亦不好。既然如此,我便同老闆請示可否於周日讓出休息室給『柏友』來玩。老闆很好說沒所謂,他們便開始逢周日上來玩樂。跳舞可改善『柏友』手腳的靈活性,且可以和一大班『柏友』分享心路歷程,看見他們來這裏一次比一次快樂,我有得玩時又幫到他們,一舉兩得。問我有什麼最難忘?就是有一對夫婦,太太患了柏金遜症多年,即使做丈夫的如何細心照顧和呵護,太太還是不開心。但自從來了這裏之後,她丈夫跟我說:『我終於見到太太有笑容了。』此話令我感到,即使有人用一萬元買票入場看我表演,我也不要,自己一定免費給那對夫婦入場。那種幫到人的快樂,金錢算是什麼。」

  場內除了有James和隊友練歌的聲音外,還有起舞的腳步聲,「柏友」的交談聲,他們各自咀嚼食物的聲音。即使有記者這個外人在場,他們無懼外人目光,繼續樂在其中。Michael和一女士起舞,其潮流打扮分外吸睛。他在一女性朋友陪同下受訪,說:「以往我對柏金遜的認知是,六十歲以上的老人家才會發生,怎會想到竟然在二十幾歲人的身上發病。當時我真的受不了,曾想過自殺。幸好有家人和朋友的支持和愛護,我才能活了下來。病發至今已十幾年了,當藥物開始對我失效,醫生便建議我做手術。」

  盡己能幫人剪髮

  穿上恤衫的Michael解開一粒鈕,見到他的身上有細小的紅色疤痕。他說:「我做了微創的腦外科手術,把電極植入預定的腦組織內,再透過電線,連接到刺激器(Stimulator)。刺激器一般是植入皮膚之下,和心臟起搏器相似。手術後我服藥的分量大大減少,活動能力卻大大提高。這刺激器可維持運作三至五年,到時又要再做手術了。我們這班『柏友』有共同疑問:一是患病成因,二是為何沒得根治,三是如何面對未來。記得有次去髮型屋剪髮,他們見我手腳顫抖竟拒讓我入內。我外出也有很多人投以奇異目光,自己已由心裏難受,到現在不再介意了。」

  Michael雖然不能再做髮型師,可是他選擇到老人院為長者剪髮,盡自己的一分力幫人。

  他說:「做了手術,我的行動比前好多了,只要在剪髮前先行服藥,替『柏友』或老人家剪髮並非難事。我有家人和好友支持,又能幫到人,覺得自己很幸運。雖然吃藥後的副作用會令我出現幻覺,曾試過家裏沒有人,我竟看到很多人。如今我已適應藥物所帶來的副作用,因我謹記自己是一個很好彩的人。我亦勸喻『柏友』多走出家門,多參與社交活動,這樣對我們的情緒有很大幫助。」

  記者初時以為採訪病患者會影響情緒,卻原來「柏友」個個帶着笑容離開,他們有的是正能量,為何還要為賦新詞強說愁。

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