圖:城市青年商會舉辦「愛不罕見二○一七」
患者總不自覺的捽手,看起來就像在祈禱,其實是患有雷特氏症。為引起大眾對這種罕見病患者的關注,城市青年商會於周日(5月28日)舉辦「愛不罕見2017」活動,帶領八個雷特氏症兒童患者及其家庭一起到粉嶺錦田鄉村俱樂部遊玩,讓患者與家人共享難得的親子樂。\大公報記者 郭艷媚
患者家人:活動很有意義
城市青年商會會長鍾玉麟表示,近年來,網路上經常流行一些挑戰活動,例如冰桶挑戰、22下掌上壓挑戰等等,這些挑戰活動的背後,往往是希望引起大眾對不同罕見病的關注,就如冰桶挑戰背後希望帶出的,是大眾對肌萎縮性脊髓側索硬化症的關注。
有見及此,城市青年商會希望於2017年開啟全新工作計劃名為「愛不罕見」,旨在透過舉辦不同活動喚起大眾對罕見病患者的關注。患者呈呈的媽媽表示,呈呈如果能像其他小女孩一樣,蹦蹦跳跳,拉着媽媽手,叫媽媽去街、去玩、去吃雪糕,已心滿意足。另一位患者文萱的媽媽說,文萱最大問題是情緒問題,時常發脾氣,例如咬手、撞頭、撒嬌,這次能與女兒一起外遊,舒展心身,感到非常開心,覺得活動很有意義。