圖:李女士夫妻倆介紹患病孩子時幾度哽咽/大公報記者古寧攝
【大公報訊】記者古寧深圳報道:重型「地貧」患兒豆豆的母親李女士最近通過第三代試管嬰兒技術成功產下健康的雙胞胎,並可以使用新生兒的臍帶造血幹細胞救治患病的豆豆。李女士透露,豆豆計劃在2017年接受骨髓移植治療。
李女士說,豆豆出生後9個月就被確診為重型乙型地中海貧血,從那時起她就帶着豆豆四處求醫,豆豆還得定期到醫院輸血維持生命。「每次看到他的小手因為扎針疼得不停地哭鬧,眼淚就止不住地往下掉」。要根治豆豆的重型乙型地中海貧血,就要為豆豆做骨髓移植。遺憾的是,李女士夫妻二人及他們的第一個孩子,與豆豆的HLA配型均不成功,不能進行親屬間的骨髓捐贈。豆豆除定期接受輸血治療外,每天在家裏還要進行排鐵治療。隨着豆豆漸漸長大,需要接受輸血治療的頻率也越來越高,從嬰兒時期的每半年一次,增加到每三周一次。這樣的治療可能需要持續終身。
李女士希望政府和公眾更加注重產檢,避免重症地中海貧血胎兒的出生。同時,她也希望政府和社會能為地貧兒家庭提供更多的關注和支持。