圖:俙竣今年五歲,患有嚴重而罕有的原生侏儒症,身高最長也只能到100厘米,還要插喉輔助呼吸
侏儒症患者因為身體的問題,除了日常生活上諸多不便,更往往承受旁人奇異的目光。侏儒症患者父母Dennis和Serene在發現愛兒患有軟骨發育不良症(侏儒症的一種)時,與港大生化學系教授陳振勝及數名患者家庭商議後,成立「小而同罕有骨骼疾病基金會」。
成立基金會互相支持
該會取名靈感,來自患者雖然擁有非常細小的身軀,但只要得到家庭及社會的支持,一樣可以跟常人一樣學習、工作,對社會做出貢獻。基金會二○一四年成立,現今已經有逾五十個家庭及成人患者加入。
Serene表示,「侏儒症患者在整個成長階段,都會遇到不同的問題。由出生至兒童階段,要面對確診的問題,並需要常常覆診;適齡入學後,或會被學校拒絕接收;兒童患者在學校更有可能受到同學嘲笑甚至欺凌;到成年後,患者就要面對就業困難等問題。」生而為人艱難,Serene希望社會對病者多點關心和接納,減少誤解和歧視,給患者更多的愛。