圖：洛洛（上圖）與晴晴（下圖），為媽媽送上紙花

　　【大公報訊】記者張月琪、李姸嬅報道：子女患病，母親最受煎熬。區太兒子洛洛患有罕見疾病，出生時只有一磅多，是深切治療部常客，區太24小時候命於醫院，每天平均只睡四、五小時，但兒子簡單笑容就是其最大動力。陳太六歲的女兒亦患罕見病，曾遍尋名醫求救但不果，但她不離不棄，眼見女兒一度需以胃喉灌食，始終不捨又不忍，幾度飲泣。

　　孩子的笑容 撐下去動力

　　洛洛三歲時確診「羅素西弗氏症」，身材矮小、四肢長度不一，發展遲緩。區太憶述，半歲大，才是「黑暗開始」，當時因體重不足須留院觀察，但住院期間患上肺炎，多次進出深切治療部。兩年間，她每天守候在醫院，自己亦須進進出出檢查，心力交瘁。她形容，當時自己就像沒有靈魂的軀殼，不眠不休去照顧兒子，每天只休息四、五小時。

　　區太稱，過去從事飲食業14年，作為全職母親比一日「打兩份工」更加辛苦，因為媽媽不可請病假、不可偷懶，須24小時準備，最難過是每天看着兒子受苦卻束手無策。她形容，兒子不時上吐下瀉，臀部更因不斷肚瀉曾潰爛，看在眼裏、痛在心裏，她當時可做的，就是在洛洛面前搖動毛公仔，哄哄兒子，看着兒子面露微笑，亦成了她撐下去的動力。洛洛住院期間，她在院內見證生命脆弱「一個甲型流感，個小朋友就唔喺度」，令她感受生命可貴，堅定與兒子繼續「打硬仗」的決心。

　　洛洛兩歲多進入協康會接受訓練，中心言語治療師、職業治療師等為他改善口部訓練及肌力、耐力訓練等，令洛洛體格強健不少，亦漸漸減少進院次數。

　　陳太女兒晴晴九個月大時確診患上「小黑人症」，被確認為輕度弱智，身材矮小、關節和肌肉鬆軟、皮膚會隨着年紀變得深色。多個醫生告知陳太此症現階段無藥可醫，只能透過訓練改善身體情況。

　　得知女兒患病，而且沒有任何病例參考，陳太無計可施，她憶述最初徬徨無助，亦不禁流淚。最令她難過的是，每天眼巴巴看着晴晴幼小身軀，從胃喉灌輸食物，清洗肚外傷口。