【大公報訊】記者馮瀚林報道：雖然昨天是星期日，特首林鄭月娥仍親自在行政長官辦公室門外，接收脊髓肌肉萎縮症患者周佩珊花四個月撰寫的要求政府引入唯一美國認可的罕見病藥物的過百頁計劃書。林鄭月娥表示，已經要求食物及衛生局局長與美國藥廠商討，又承諾特區政府會繼續努力爭取引進藥物從而幫到病人。

　　23歲的周佩珊，自頸部以下，只有右手拇指及食指能夠活動，每天要依靠呼吸機輔助。但她憑着努力成功考入香港大學修讀英文及語言學。為撰寫過百頁請願書，她利用兩根指頭，以每分鐘四至五組英文字詞的速度，每日只睡幾小時，最終花了四個月完成，為的是香港可引入目前唯一可被美國食品及藥物管理局（FDA）認可、可改善脊髓肌肉萎縮症患者病情的藥物。

　　特首突然現身接收請願信

　　周佩珊昨日和一眾脊髓肌肉萎縮症患者到特首辦請願。林鄭月娥突然現身和接收請願信，她親切地向周表示：「上次我們在『挪亞方舟』見過面，你記得嗎？」周說：「我記得，我很想念你。」林太又說：「辛苦你媽媽了。」逗留五分鐘後，林鄭拿着周佩珊親自寫的計劃書和請願信返入特首辦，周佩珊、其他病人及家屬及多名立法會議員繼續在外面集會。

　　對於林鄭親自接收請願信，周佩珊感到意外和開心，覺得她有承擔以及關注病人，期望政府盡快與藥廠達成共識。參與請願的陳小姐也表示：「從沒想過她會親自出來見我們，對我們來說是一種鼓舞，香港政府真的可以有辦法與藥廠談，只看他們肯出多少力和時間來與藥廠商討。」她期望美國藥廠基於人道立場，先付藥物予本港病情危急的患者使用。

　　另外，民建聯副秘書長鄭泳舜樂見林鄭月娥對罕見疾病表示關注。建制五黨派，包括民建聯、工聯會、經民聯、自由黨、新民黨，日前成立「罕見病癌病關注組」，提出為罕見疾病訂立官方定義、設「醫療費用免稅額」、降低申請資助門檻等十大訴求，以減輕病患者經濟負擔。