【大公報訊】罕見病「結節性硬化症」患者池燕蘭早前泣求醫管局處方標靶藥，未等到藥物便因病情惡化而於近日離世。香港罕見疾病聯盟、香港結節性硬化症協會昨到政府總部請願，批評醫管局的僵化官僚制度，要求政府增加資助用藥的罕病種類，及降低用藥門檻。醫院管理局回應，會繼續以善用有限公共資源及為最多有需要的病人提供治療的原則，檢討藥物名冊。香港罕見疾病聯盟、香港結節性硬化症協會20人昨日到政府總部門外，向食物及衛生局遞交請願信。協會主席阮佩玲說，全港約200人患有「結節性硬化症」，每人每月藥費約需二萬元，若政府全數資助藥費，一年只需約4000多萬元，惟政府拒絕資助，質疑政府運用資源原則。
