圖：周佩珊（左四）身體機能嚴重退化，需要媽媽（左三）24小時悉心照顧
【大公報訊】記者張琪報道：患遺傳性脊髓肌肉萎縮症的周佩珊，身體機能嚴重退化，僅餘兩根手指可活動，更要靠呼吸機協助呼吸，其母親多年來不離不棄，更化身全天候的全能醫護，多番努力下協助女兒圓大學夢！兒童家居呼吸支援會副會長陳以誠表示，全港至少有數百名需呼吸機協助的兒童，政府應關注這類病童需求，提供更多家居呼吸機以資使用，令他們可重新投入正常生活。
今年23歲的周佩珊，八個月大時已確診患有脊髓肌肉萎縮症。她長期留醫醫院，直至17歲才正式出院，入讀香港耀能協會羅怡基紀念學校修讀中學課程，終在21歲成功考入香港大學文學院修讀英文系及語言學的雙學位，「以前喺醫院讀書都係一對一咁教，我都好想有同學，想感受下校園生活」。
佩珊重返社區並非易事，原本從事售貨員的佩珊媽媽需辭職24小時照顧她。佩珊媽媽透露，家中至少有五款醫療儀器監察及照顧女兒身體狀況，例如呼吸機、吸痰機等，「唔單止要24小時照顧女兒，所有醫療儀器我全部都要識用，但有時一心慌我都會手忙腳亂」。
佩珊媽媽憶述，首次接佩珊回家居住時，用近一個月時間學習如何操作儀器，二人回家數小時後，氧氣瓶因安全栓問題，突然出現異樣，「我屋企係用煤氣，好驚會爆炸，即刻打999報警」，回家數小時內又急急將佩珊送返醫院。最終，佩珊媽媽在醫院、醫療公司等多方面配合下，才可將佩珊接回家中照顧。
兒童家居呼吸支援會副會長陳以誠表示，全港至少有數百名需呼吸機協助的兒童，希望透過該會為相關患者及其家屬提供一個溝通平台。他呼籲政府關注這類病童需求，提供更多家居呼吸機以資使用，不僅可令他們重新投入正常生活，亦可紓緩公立醫院壓力。
