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「癲癇」正名「腦癇」功臣

時間:2019-05-12 03:17:29來源:大公報

  腦癇症在2010年前的中文病名是癲癇症,香港不少患者因為這個「癲」字,加上病發時的怪異行為,備受歧視。基媽坦言不時內心「中箭」。為了兒子,她勇敢地踏上國際舞台,在百多位醫生權威面前,道出了患者心聲,成為把該病名正名為腦癇症的重要功臣之一。

  基基到醫院覆診要乘搭小巴,基基喜歡車。有一次他因坐得「未夠喉」不肯落車,基媽遭司機譏諷,「明知個仔咁,唔好帶佢出街。」在公園散步,兩母子說「基基話」溝通,旁人聽不明白,投以怪異目光,「嗰刻會唔舒服,好似支箭射入心,但都無時間理,基基安全要緊。」

  受盡歧視 內心中箭

  基基確診八、九年後,基媽加入復康會的病友會,當時腦癇症在香港的病名是癲癇症,基媽籌備「癲癇小組」,聽到不少病友和親屬因為癲癇症的「癲」字,面對嚴重歧視和誤解,常感到抬不起頭做人。

  「癲癇症不是精神病,亦未必會影響智力,但有患者向老闆坦白(病情),便不獲錄用。老闆話『你係癲嘅』。」有女患者結婚後也不敢向丈夫家人坦白,有一次病發暈倒抽搐,藉口說是壓力太大,一直隱瞞,不能放開胸懷。

  病友小組成立兩年後,向港鐵成功爭取減少月台路軌黃色閃燈,因為閃燈容易誘發患者發病。他們又成立「協癇會」病人自助組織。

  2008年,「鋼鐵媽媽」基媽在廈門舉行的國際醫學會議,以協癇會成員身份踏上講台,向出席會議的腦科醫生講述患者因「癲癇」而遭到歧視,獲多名醫生認同。回港後,協會在腦科醫生和醫學團體協助下,向醫院管理局爭取正名。2010年6月27日,癲癇症在香港正式正名為腦癇症。

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