圖:咖啡師Jason確診後按醫生指示用藥,病情穩定。她正籌劃開設珍珠奶茶店
多發性硬化症(MS)患者發病時往往正值青壯年,平衡力差與視覺模糊是病徵,但外貌與常人無異而易被歧視。38歲女髮型師曾於搭巴士時因為病情致「企都企唔到」,坐在關愛座,遭人惡言責罵;29歲女咖啡師因視力模糊,沖咖啡時「拉花」失準。香港多發性硬化症學會調查發現,96%受訪患者稱身心均受病情影響,逾半患者稱人生不再有夢想。\大公報記者 謝瑩瑩
5月30日(周三)是世界多發性硬化症關注日,本港現有約500名確診患者,七成為女性,發病年齡中位數是28歲,正值人生黃金期。多發性硬化症是免疫失調引發的中樞神經系統炎症,成因不明,病人會有腦病變,嚴重時會造成神經組織結疤而「硬化」。患者的腦部每年萎縮0.5%至1%,萎縮速度是常人的三倍。患者會有視力模糊、平衡失調的病徵,嚴重時小便困難或失禁。八成患者會多次復發。
及早治療 咖啡師可再「拉花」
Maggie在12年前發病時,剛創立自己的髮型屋,患病後工作水準大跌,平衡力逐漸下降,「企都企唔到」,只能坐着為客人剪髮,但容易疲倦,最後放棄事業,長期留在家,情緒一度大受影響,覺得自己「好廢」。她說有一次在巴士坐在關愛座,被旁人指指點點,說關愛座是老人家坐的,她忍受着難聽的指罵,直至下車時撐着枴杖向那人說,自己是付二元乘車(即殘疾人士優惠)。
29歲咖啡師Jason於七年前因為視力模糊,等候專科門診期間視力回復正常,不以為意便沒覆診,兩年後復發,右眼近視從300度激增至800度,步履不穩,其後確診患病。受病情影響,她曾經「拉花」失準,但因及早治療,現時病情受控,並打算創業開設珍珠奶茶店。
香港多發性硬化症學會於上月尾至本月初期間,成功訪問83名多發性硬化症患者,96%患者稱身心受病情影響,近九成人稱事業受影響,當中36%人稱曾被誤會偷懶或手腳慢,44%人更失業。85%人稱生活受影響,當中54%人因失禁等病徵而減少外出,22%人稱被歧視。73%人稱感情和家庭計劃受影響,當中44%人不敢拍拖,18%人被分手。
多發性硬化症雖然現時未能根治,但可透過治療控制病情。學會委員李志仁醫生稱,病人首次病發後,每延遲治療一年,殘疾風險增加7.4%,若把握治療黃金期,就可大大減低復發及惡化的機會。學會主席黃詠妍稱,患者不必因病而懷疑人生價值,及時就醫持續吃藥,多與家人和朋友溝通,也能夠與正常人一樣生活。Maggie現積極做義工,到老人院為長者剪髮,並教其他義工剪髮,重拾人生意義。