【大公報訊】建制派立法會議員成立的「罕見病癌病關注組」。關注組昨日與食物及衛生局局長陳肇始及醫管局代表會面。負責統籌的民建聯立法會議員葛珮帆表示，局方已承諾會就「非常見病」成立新機制，將一些特別病種，如病例個案少、病人需要特別照料以及藥費較為昂貴，列為「非常見病」，局方亦正研究透過關愛基金的「特別病人用藥計劃」，資助或協助病人購買在本港未經註冊、較為昂貴的藥物。

　　她稱，政府正與藥廠商討引入尚未註冊的SMA藥物，明年二月關注組會約見政府代表跟進。

　　聯盟：會面有成果

　　關注組在會上建議，善用公私營合作資源。政府承諾會檢討引入藥物機制，以及治療癌症病人的程序，如有醫生處方，可將個別藥物直接提交至藥物諮詢委員會討論，減省引入藥物的時間，並會加強公私營合作，縮短病人輪候治療的時間。

　　關注組亦提出，對藥費「封頂」及降低關愛基金資助門檻，官員均表示會研究，其中資助門檻的建議正聘顧問研究。

　　香港罕見疾病聯盟主席曾建平形容「會面有成果」，感受到局方對相關問題有實質的構思。

　　脊髓肌肉萎縮症患者的家屬則稱，會議有建設性，令患者家屬見到曙光和希望。新民黨立法會議員容海恩希望政府可為「罕見病」訂官方定義，以便將合乎定義的病包含在同一個安全網。