圖：勞生和勞太對兒子俙竣關懷備至，一家人積極面對人生所有困難/大公報記者郭艷媚攝

　　「世上只有媽媽好，有媽的孩子像個寶！」這話用在勞俙竣媽媽身上再恰當不過。今年五歲，但身高只有68厘米、體重約八公斤、要插喉輔助呼吸的俙竣，患有嚴重而罕有的原生侏儒症（MOPDII），身高最長也只能到100厘米，目前全球只有50宗病例，在港屬首例。「他的生命有多長我無法控制，但我可以給予他最大的愛。」母親的話漂流在充滿水氣的空氣中，令人眼角沾濕。/大公報記者 郭艷媚

　　JJ媽把兩大袋物品放到桌上，逐一給記者介紹：「這是呼吸機；這是抽痰器，這是專用的抽痰喉管；這是奶機；還有急救袋。」每次外出，即使是到樓下，這些都是隨身攜帶的必備品，因為照顧JJ，全家也成了急救專家。JJ媽說：「我對JJ沒有很高的期望和要求，只希望他能開心成長。因為健康和快樂，是天底下你永遠無法買到的東西。」

　　採訪那天，外面下着滂沱大雨，記者相約他們到海怡西商場的麥當勞做訪問。俙竣（JJ）換了開心樂園餐禮物，不停用梯形的小手指頭握着頭盔展示他的戰利品，兩排尖尖、不齊整的小牙齒露了出來。他的開心和稚氣，讓氛圍都迅速轉變，儘管惹來很多人奇異目光，可 JJ 媽也開懷地聊了起來。

　　氣管僅一毫米須做手術續命

　　說起往事，JJ 媽的心情像因潮濕而黏在一起的霉爛紙張一樣，「其實我一開始懷他的時候並沒有什麼特別，也沒有不舒服，一直到懷孕20周的時候，循例做結構檢查，才發現 JJ 比一般同期的BB體形小，醫生當時也覺得不對勁，問我會否放棄胎兒。」兩口子商量了一下，馬上就決定要把他生下來，「我從來沒有想過放棄這個小生命，他是上天給我最好的禮物。」

　　可後來要迎接的挑戰卻無比巨大。「懷孕期間我壓力非常大，因為有時候感覺不到肚子裏的孩子在動。」JJ 媽更曾試過三次出血要馬上趕去醫院，JJ 爸憶述：「我們當時住元朗，老婆半夜突然出血，流到整張床整個地板都是血，我馬上飛車送她去醫院檢查。」

　　懷孕35周時的一晚，午夜十二點JJ媽趕去瑪麗醫院，第二天清晨六點就生下 JJ，可他一出生體重只有一公斤，比正常嬰兒足足輕一半，身長只有28厘米。剛出世，JJ 立即送往新生嬰兒特別護理及深切治療部（NICU），全身插滿喉，搶救心肺功能。幸好 JJ 吉人自有天相，兩個月大出院時，只得四磅，身軀很小，耳朵很細，牙齒不齊，頭部也不及一般正常小朋友的大。當時醫生仍未能確診病因。

　　直到八個月大的時候，JJ 頭部還是那麼小，醫生開始擔心他的腦袋有問題，因為做腦部掃描需要全身麻醉再插喉，當時發現 JJ 氣管很窄，只有一毫米闊，醫生插了後不敢拔掉，「一拔會腫，一腫就會透不過氣而死掉。建議做氣管造口手術。」本來 JJ 媽覺得手術風險高，畢竟這只是一個孩子，不想動這個手術，可是不幸地他兩歲時又患上副流感，JJ 爸說：「當時孩子已經奄奄一息，含氧量不斷下跌，醫生說再不做手術就會死。」

　　I always love you,

my baby

　　兩歲時，JJ 終確診患上極罕有極嚴重的原生侏儒症，屬於基因突變的病症，身高最長只能到100厘米。JJ 媽說：「那時JJ做手術，隔壁床也有個小孩子，有腸炎，他的媽媽竟然上法庭宣布放棄孩子，我非常感慨，還叫 JJ 去陪他玩，我想不明白這孩子的病並不嚴重，為什麼要丟下他一個人。」

　　那時候媽媽常常跟 JJ 說：「I always love you, my baby.」愛只是一句話，但這句話背後，她付出了所有。

　　JJ 媽為了孩子的醫藥費繼續在藥廠工作，工作之餘還時刻監察愛兒身體狀況，別說外出旅遊，JJ 媽就連約朋友逛街吃飯也沒時間，還要定時去見精神科醫生。五年來媽媽用最實在的行動表達她對孩子的愛。

　　JJ：我是Small我沒有不開心

　　不知不覺，在媽媽的愛護下，俙竣已經五歲。JJ 現在就讀特殊學校，每天早上九點就上學，不同於一般的小朋友背着裝滿書的背包， JJ 還要帶上呼吸機和奶機上學，雖然一切都是不容易，可 JJ 媽媽說，「他是一個很樂觀的人，在學校，老師和同學都很喜歡和他玩，因為他好識Social的，個人好開心，常常也帶給我歡樂。」

　　JJ 知道自己的身材比其他小朋友要細小，他現在五歲了，但和兩歲的時候一樣，沒有什麼變化。可是 JJ 卻跟媽媽說：「我是Small，其他人是Big，我沒有不開心，媽媽不要不開心。」說到這裏，JJ 媽媽感慨萬千，她笑得很美，像一朵向日葵：「給了我領悟，也給了我很多快樂，我覺得上天是公平的，雖然給了他這個病，可是也賦予了他的樂天；我很感恩。」