每年二月的最後一天是「罕見疾病日」。這個活動於2008年在歐洲發起,已成為國際性活動。
小而同罕有骨骼疾病基金會服務罕見骨骼疾病(特別是侏儒症)患者,今年已是第四年成為「罕見疾病日」之友。
為支持「罕見疾病日」,香港大學李嘉誠醫學院將於2月19日開放實驗室予小而同會員參觀,響應今年罕見疾病日的主題「研究帶來希望」。
屆時,小而同會員可看到實驗室內關於罕見骨骼疾病的研究,例如侏儒老鼠,以及其他幹細胞的研究技術。除參觀實驗室,當天將有侏儒症患者分享成長路上的挑戰,以及如何得到家人、朋友、伴侶的支持,走過難關。
訂立「罕見疾病日」旨在喚起大眾及政策制定者對罕見疾病的關注。透過支持「罕見疾病日」,基金會希望社會能關注香港罕見骨骼病患者的群體,並提高大眾對罕見疾病的認識。
有關「罕見疾病日」的資料,詳見http://www.rarediseaseday.org/article/what-is-rare-disease-day
香港小而同罕有骨骼疾病基金會,於2013年12月31日成立,由一群病者家屬、醫護人員、大學教授及義工組成。基金會致力協助患罕見骨骼疾病的人士克服身體障礙帶來的挑戰,幫助他們過獨立及有意義的生活。
基金會由執行委員會管理,而顧問委員會則由醫護人員及專業人士組成,所有人員均屬義工。