圖:自證實患腦癇症後,雁心自我形象低落,數十年間她怕累人,甚少交友之餘,更未曾拍過拖
「我唔知幾時會無端端仆喺度,一仆有時幾秒、有時幾分鐘之後先醒返,我好怕呢種突然失去意識嘅感覺,可惜我無得揀。」雁心一番說話,說出了本港數以萬計腦癇症患者的心聲。腦癇以前俗稱「發羊吊」、「癲癇」,並不是精神病,只是大腦神經細胞短暫發出錯誤信息,以致患者出現突發如抽搐及短暫失去知覺等情況,該症與中風、認知障礙等同屬腦神經科疾病,惟社會普遍對腦癇認知不足,以致患者常承受社會不必要的奇異目光,令他們在一般日常生活中,處處受歧視。/大公報記者 方學明(文) 麥潤田(圖)
今年五十多歲的雁心,以「被戲弄」形容數十年間與腦癇症糾纏的心路歷程。「我係因為三歲嗰年發咗場高燒,之後就證實患有腦癇,當時平均每星期發作二至三次,每次持續兩至三分鐘先醒返,不過,大約二十歲之後,發作停咗,仲以為已經『斷尾』添,點知最近兩年又再發作,而家大概每兩個月發作一次。」
自我形象低落 抗拒交友
雁心指,一般發作前都會有先兆,例如胸口出現被壓迫感覺、腦袋像忽然被掏空等,然後整個人就會出現不規律的抽搐,繼而跌落地後失去知覺。然而,最近兩年發作,雁心指已再沒先兆,一發作便是馬上跌倒地上不省人事,無法預防。「佢(發作)話嚟就嚟,有次行行下忽然仆落坑渠邊,好彩當時有警察喺附近,睇到我跌倒後扶我起身,如果唔係都唔知點算。」雁心指着臉部處處撞瘀傷痕說。
然而,並不是每次發作經歷都「好彩」獲途人協助,很多次不愉快經歷,更成為她日後成長過程中不能磨滅的童年陰影。「我好記得好多次發作後清醒返嚟嘅時候,第一眼係見到好多人圍住我,佢哋用好奇怪眼光望住我,似想幫我,但唔知點幫,嗰刻我好唔自然,好尷尬,之後跑返屋企,喺床上用被遮住自己不停咁喊。」雁心承認因為這個病,自我形象低落,同時抗拒認識朋友。
「我啲朋友十隻手指數得曬,坦白講,除非好熟好熟嘅朋友,否則我係絕唔會同任何人講我有呢個病。」數十年來雁心因惡疾拒絕了不少異性的追求,她未曾拍過拖,更遑論組織家庭,「我自己知自己事,阿媽都同我講,話我有腦癇,唔好拍拖,費事累人,因為咁,我一直抗拒任何人主動認識我。」
社會認知不足 屢生誤解
正因如此,雁心數十年間一直啞忍自己內心感受,即使每天服藥也不能百分百防止病情發作,以致終日擔驚受怕,害怕突然腦癇發作。「我本身係幼稚園老師,做老師期間一直無發作,慢慢我將個病淡忘,但幾年之前,我喺課室教緊小朋友嘅時候,個病突然發作,之後暈咗,嗰刻我知道原來個病根本冇離開過我。」及後雁心沒再當幼稚園老師,她轉當義工,幫助其他腦癇患者及他們的家庭成員。
「我唔知有乜方法令自己唔發作,但發現心情好同無受太大壓力困擾時,發作機會確實減少了。」雁心願意講述自己數十年間患病的感受,希望社會有更多人關心腦癇症病人的實際處境。
「好多人對腦癇嘅認知好少,以致產生誤解,例如發作時有人會將毛巾或拖鞋硬塞入患者個口度,以為咁樣幫到患者;又以為腦癇係精神病的一種,每次見到有人發作,就用奇異目光望佢,其實,腦癇只係一個普通嘅病,佢同中風及認知障礙一樣,都屬腦神經疾病,我哋唔係傻,智商同一般人冇分別,只係我哋會間歇性突然失去意識跌倒,而跌倒醒返之後,同發作前根本冇分別,希望市民唔好戴有色眼鏡睇我哋。」