圖：六名立法會議員（後排左二起：金融界陳振英、經民聯梁美芬、自由黨張宇人、民建聯葛珮帆、工聯會麥美娟、新民黨容海恩）成立「罕見病癌病關注組」，並與病人組織舉行會議\大公報記者黃洋港攝

　　兩名幼兒患上遺傳性罕見病「非典型溶血性尿毒症候群」（aHUS）」，需每周洗腎，曾瀕臨死亡邊緣，雖然新藥可更有效控制病情，但藥費一年逾400萬之巨，家長期望將出爐的《施政報告》可回應其訴求。立法會建制五黨派昨成立「罕見病癌病關注組」，提出為罕見疾病訂立官方定義、設「醫療費用免稅額」、降低申請資助門檻等十大訴求，以減輕病患者經濟負擔。\大公報記者　　葉漢亮

　　家庭主婦Tara指出，兩名六歲及九歲兒子，分別在八個月及十個月時發現患上「非典型溶血性尿毒症候群」，此病會令保護人體系統失衡，易引起炎症，導致兩兒的腎臟功能受損，每周要到醫院洗腎兩至三次。

　　兩兄弟多次進出ICU

　　Tara續稱，此病不只令腎功能受損，患病者的抵抗力會大降，容易發燒、感冒，亦會經常感到疲倦乏力，兩兄弟曾多次進入深切治療部（ICU），瀕臨死亡邊緣。現有一種新藥「eculizumab」可更有效控制aHUS患者病情，患者有機會不用再洗腎，但一個月藥費逾20萬元，兩兒子一年的藥費逾400萬元，根本不能負擔。該藥物雖已列入醫管局藥物名冊，但仍待藥物納入關愛基金資助範圍，Tara惟有一直苦等。

　　六名立法會建制派議員包括民建聯葛珮帆、工聯會麥美娟、經民聯梁美芬、新民黨容海恩、自由黨張宇人、金融界陳振英等，昨日成立「罕見病癌病關注組」，並與病人組織舉行會議，要為病患者爭取更合適支援。

　　醫局缺臨床遺傳科醫生

　　香港罕見疾病聯盟主席曾建平說，鄰近地區如台灣等早已制定罕見疾病定義，香港至今欠奉，醫管局編制更沒有臨床遺傳科醫生，令本港罕見病患者未能得到罕見病專家針對性的治療。癌症策略關注組成員麥嘉欣則指出，癌症藥物費用昂貴，政府應降低病人申請撒瑪利亞基金和關愛基金的門檻，以及增設醫療費用免稅額，抵銷稅務支出。

　　關注組提出的訴求除為罕見疾病訂立官方定義、設「醫療費用免稅額」、降低申請資助門檻等外，同時建議為罕見疾病設立資料庫，以強化醫學研究；推動公私營合作，縮短病人輪候時間。同時，加快把治療罕見疾病及癌症的新藥納人藥物名冊；加強培訓讓前線醫護人員及早識別罕見病及癌症；引進基因及遺傳病測試，減少初生嬰兒患上遺傳性罕見病的風險。