【大公報訊】記者張琪報道：為配合今年施政報告改善醫療服務，食物及衛生局與醫院管理局建議，將罕見病藥物「依庫珠單抗」納入關愛基金可申請資助，可望於八月開始接受申請，估計首年約10至16名病人申請，首年資助額約6770萬元。罕見疾病組織表示，該藥物經證實對「陣發性夜間血紅素尿症」（PNH）病人有療效，但每年藥費高達400萬元，一般人無法負擔。
香港罕見疾病聯盟會務發展主任賴家衛稱，PNH病人初期症狀大多與溶血或貧血有關，如痙攣性腹痛、頭痛、背痛、倦怠、發燒等，隨着病情惡化，會出現血管栓塞等，引致生命危險。藥物「依庫珠單抗」已有十多年臨床使用經驗，有效降低血管內溶血、降低血栓併發症的風險和輸血需要，但該藥物是為指定高風險及會引發嚴重併發症的病人使用。
罕見疾病藥物向來價格不菲，不少屬自費藥物。他以「陣發性夜間血紅素尿症單抗」成人用藥為例，一年費用高達400萬元。
