圖：陳沛然表示罕見疾病患者要在政策上取得資助很困難　 大公報記者徐曉彤攝

　　【大公報訊】記者徐曉彤報道：香港罕見疾病聯盟昨日舉行研討會，就罕見疾病患者的需要提出訴求，包括在香港兒童醫院設立臨床遺傳科，助患者及早確診。聯盟理事鍾侃言稱，香港兒童醫院所設的遺傳專科，會接收罕有病兒童患者，並會在本地開辦有關遺傳科課程，應付人手需求。

　　鍾侃言稱，即將落成的兒童醫院會設遺傳專科，而由於罕見疾病約有八成都是與遺傳有關，故遺傳專科亦會處理罕有病兒童患者，專科人手將從瑪麗醫院和衛生署轄下的遺傳診所抽調。他補充，由於仍在尚未有本地訓練遺傳科醫護人員，為填補人手需求，醫管局方面已聯絡醫專兒科學院開辦相關課程，有關課程仍待六月通過海外專家評核，期望在兒科醫院落成後，課程亦能同步開展，着手培訓本地相關人才。

　　香港罕見疾病聯盟業務發展主任賴家衛表示，罕見疾病患者由於病例稀少，臨床數據和實證有限，導致確診過程十分漫長，有患者甚至患病長達20年，亦無法得知病因，患者和照顧者其間來回穿梭不同醫院和專科，身心俱疲。他希望香港兒童醫院設立臨床遺傳科，協調各專科對疑似罕見疾病案例，進行多專科協調診斷，讓罕見疾病患者能夠盡早確診，盡快接受治療，免患者與照顧者四出奔波。

　　立法會醫學界議員陳沛然表示，罕見疾病患者要在政策上取得資助很困難，十年來雖然不斷有很多新藥推出，但藥費「大到我自己都呆咗」。