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侏儒症童母:佢係上天禮物

時間:2017-02-20 03:15:25來源:大公網

  圖:在勞太(後)眼中兒子勞俙竣是「上天的禮物」/大公報記者徐曉彤攝

  【大公報訊】記者徐曉彤報道:「(佢)點都係上天禮物」,勞太的五歲兒子勞俙竣(JJ),是一名侏儒症患者,身高只有66厘米,體重不足20磅,需透過氣管造口和胃造口,輔助呼吸和進食,但與正常小朋友一樣活潑好動,亦是身邊朋友的「開心果」。

  全世界僅50病例

  勞太憶述,在懷有JJ五個月時作產前檢查,已發現JJ生長較正常胎兒緩慢,剛出生時僅兩磅,需在新生兒深切治療部留醫兩個月方可出院,直至JJ兩歲時,才確診為MOPD II型原生侏儒症,是五種最嚴重侏儒症之一,全世界只有50個病例。

  JJ一歲時,受侏儒症影響,氣管只有約一毫米闊,造成呼吸困難,又感染副流感而被送進深切治療部,情況危急,醫生建議JJ接受高風險的氣管造口手術,勞太說當時「醫生講唔做就救唔番」,令她和丈夫都非常擔心,第一次在醫院躲起來流淚。幸好JJ最後平安出院,勞太說,JJ現時就讀特殊學校,雖然身患侏儒症,但個性十分開朗,喜歡笑,且愛與別人互動交流,非常受身邊同學朋友們歡迎。

  香港大學醫學院陳振勝稱,每一萬個嬰兒便有一個因為基因突變而患上侏儒症,目前未有藥物可以治愈侏儒症,但患者的壽命和智商都與正常人無異。

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