圖:倪詩蓓自言是現實版的黃金花
為人父母,誰不希望子女開心健康地成長,然而,當發現自己的小朋友有別於常人時……「兩歲半開始,我就發現他不妥,看過很多醫生、心理學家,三歲之前就已經確診是患有自閉症。媽咪曾經叫我不要他,但那是我的兒子。我同阿媽吵架,帶着四歲的Royce去到新加坡。兒子現在已經十八歲。」四年前帶着兒子返回香港的倪詩蓓說道。\大公報記者 許詠妍 文、圖
早前一部以自閉症為主題的電影《黃金花》上映,喚起大家對自閉症的關注。倪詩蓓曾被邀請出席《黃金花》首映禮,她最終都沒有去,「我自己都是黃金花,看這部電影只會想起自己的故事。」
賠上一條腿
「我個仔特別高,成六呎,他發脾氣將我推埋牆,櫃子壓下來,之後我兩隻腳都傷了。其中一隻腳可以好,但另外一隻腳已經好不回來,因為那一刻我要照顧Royce呀,沒有馬上去看醫生。」這是倪詩蓓被兒子傷得最嚴重的一次,她輕鬆道來,沒有抱半點的憎恨。
她續道:「兒子兩歲半我就開始發現他不妥,因為他不會說話,BB班的校長就跟我說:『不行呀,你帶他去看看醫生,他又不肯跟別人玩。』所以,兒子差不多兩歲八個月開始去看(醫生),差不多看到三歲。作為父母,你一定不肯相信(他有自閉症),所以我就不停帶他去看醫生、心理學家,其實兒子兩歲十個月已經開始做治療,三歲就已經確診,不過還是繼續求診,想知道清楚一點。」就是那個時候開始,倪詩蓓為兒子奮戰到底。
當獲悉兒子患有自閉症那一刻,倪詩蓓一頭霧水,因為自閉症是一個多元化的病,不能解釋是什麼因素所導致。她說:「當時他語言遲緩,我覺得晚一點去學都沒有問題,沒有想過這麼『大鑊』。」
曾與母齟齬
倪詩蓓是單親母親,當初未婚懷孕,婚事卻遭到另一半拖延,她說:「到個仔兩歲幾發現有事,都不用結(婚)啦!」她沒有因為兒子的病而想過放棄,然而其母同樣是單親母親,絕不希望女兒步其後塵。倪詩蓓說:「我阿媽是單親,因為我當初沒有結婚,又有了小朋友,阿媽已經不喜歡。她覺得你都拍了七年拖,現在還大肚,還不結婚。到我想帶個仔離開香港,她不喜歡,說有兩個選擇:『把兒子還給對方,或者你現在馬上(帶着兒子)離開。』阿媽又這樣跟我說:『你一定嫁得更好,你不要拖着他,一來他有病,不是說阿媽讓你不要他,你現在正值青春,這樣如何過下輩子?』就是為了這事,我生阿媽的氣,話:『那個是你的孫,為什麼你讓我不要他呢?』結果大家吵架。我帶他走了之後,頭兩年他們都沒有過來(新加坡)看我們,後來關係好一點,他們每年都會過來一次。」
結果,倪詩蓓就帶着四歲的兒子去到新加坡。她說:「新加坡十多年前已經有政府辦的自閉症學校,就算不是新加坡居民,只要有能力花費,都可以讀私立的學校。在新加坡要自己湊仔,無可能請工人,因為他們(自閉症孩子)需要一百倍的愛,更多的愛。他們又會成日發脾氣,不要以為他們與普通小朋友一樣,你呼喝他,他就會聽,你越呼喝他,他就越生氣。」
自閉症人士可服用藥物,以控制他們的情緒,但藥物會有副作用。倪詩蓓並沒有從小就給兒子服用藥物,她上網看過資料,見到有家長給自閉症小朋友服用藥物後,他們那些把電視、碗碟丟破,打人,到廚房拿刀等行為,通通都不再有,一切靜止了。不過由於這是控制情緒的藥物,久而久之他們就會手震,把舌頭伸出來。她說:「個仔差不多十五歲先開始食藥,他吃的分量比較輕,就0.5mg,有一些人會食到30mg,我到現在都不肯給他加藥。」
兒子現在十八歲了,聽着倪詩蓓說往事,當中的經歷不容易,充滿了辛酸。對她來說,這一切好像是昨天才發生的事情一樣,歷歷在目,並說:「出去食飯,他會突然拿別人桌面上的東西、扯人家的頭髮……」倪詩蓓更談到,以前在新加坡生活時,每年都會有一位朋友前來探望,對方也有兩個小朋友。在Royce六歲多的時候,大家曾一起去坐觀光船。
令朋友受累
她說:「嗰次嚇到我朋友阿媽以後都不會想來新加坡找我們。我個仔上了船之後,可能內急,他說要上廁所,但上了船,就要四十五分鐘才可以回頭(找廁所)。不知道他不舒服還是如何,他說要上廁所,更崩潰到哭,整船的人都看着我們。其實那隻船已經開了出去,開了二十幾分鐘,已經沒有可能回去。」當務之急,倪詩蓓讓船家將船泊在一旁,讓他們跳上岸。她說:「距離岸邊十幾呎,我朋友就跳了上岸,我就跟着跳,他再托我個仔下來。Royce就瀨到我個朋友整個身都是,有屎有尿,我這輩子都對不起那個朋友,從此我朋友沒有再來探我們。」
不少母親寧願把自閉症的子女留在家中,因為世人的不了解,怕子女受到白眼,但當記者問倪詩蓓:「當時你有沒有想過不帶兒子出去?」她想也沒有多想,很堅定的說:「無!半次都無!一定要出!越出得多越好。」帶着兒子在新加坡居住時,倪詩蓓總會帶兒子出去,一起去聖淘沙島、沙灘、海底世界、公園、日間動物園、夜間動物園,由朝玩到晚,樂而不疲。
「自閉症的症狀就是,他們好似少了一種睡覺的荷爾蒙,這麼多年來我沒有看過我個仔打呵欠,好有精力。儘管我的時間表固定了,我調了晚上九點鐘就上床,他都可以搞到凌晨兩三點先睡。越大他就越夜瞓,六七歲的時候就午夜十二點幾睡覺,越大就越後,七至八歲就凌晨一點了,到十歲之後,三點幾、四點幾先睡,但都是準時早上七點起身,因為他要上堂。由發現他有事,即是兩歲幾開始,十五年,這十幾年(每天)只睡三四個小時。」她說。
為了兒子,倪詩蓓付出了很多,放棄了自己的事業、睡眠、青春……但她從沒有說要放棄自己的親生骨肉。她更因此在新加坡開設以兒子為名的兒童中心「Royce kids Gym」,並說:「開了十一年幾,收費好便宜,不單止是為特殊兒童而設,可以說是baby gym。六七歲以下的兒童都可以來,入面都很安全。我個仔一上完堂可以去兒童中心玩,好似做職業治療,他很喜歡。」
經歷過如此艱難的道路,倪詩蓓有喊過、發過脾氣、向某人求救過,但日子還是要過。她說:「兒子十歲後,我就開始肥,最高峰是80kg。因為人是要發泄的,我沒朋友,由朝到晚就陪着他玩,看電視又不能開聲,因為他對聲音很敏感,開燈也不能太光。我就看沒有聲音的電視,黑漆漆的環境,夜晚又睡不着,於是買很多食物回去,雞翅鵝掌,整張枱都是食物,我不停食像不會飽一樣,更完全沒有運動可言。」
經歷過長時間排隊入讀香港政府的相關學校,到Royce十四歲終於成功等到入學,倪詩蓓就帶同兒子回港,她說:「因為這兒有成人宿舍,他可以住到老。他比我年輕,肯定比我長命。我有生之年賺到多少錢,都會把錢花在他的身上。」
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