圖：陳建誠與太太從不覺得方宇是負擔，一家勇敢面對病魔。

　　結節性硬化症（Tuberous sclerosis complex）是一種單基因遺傳病，在胚胎形成之前出現基因突變，屬於常染色體顯性遺傳病，本港發病率約為6000至7000人就有一個，現時約有300名病人。患者的腦部、心臟、腎臟、皮膚及其他器官出現良性腫瘤，亦可能出現癲癇、發育遲緩或者臉上皮脂腺瘤等症狀。自去年八月香港兒童醫院成立，該類的兒童病人可統一往該院覆診，惟因本港至今仍未對罕見病定義，成人病人往往因涉及多門專科而疲於奔走各醫院覆診。

覆診走勻八個專科

　　建誠苦笑說，「我的兒子是八科『狀元』，令我對好多間醫院瞭如指掌。」此時他拿出兒子厚厚的覆診紙，「八科」就是兒子平常覆診的八個分科，包括血科、腦神經內科、腦神經外科、心臟科、腎科、皮膚科、眼科、精神科，父子經常奔波於各醫院間。建誠說，「方宇日後轉為成人科，八科可能分散在不同地方，到時更辛苦。」

　　各科東奔西走覆診並非最「攞命」，覆診前重複的程序更令病人吃不消，「不同科覆診前都要抽血，分分鐘一日抽幾次血，真的很折磨。」建誠還記得數年前方宇在每年的磁力共振檢查前需先作抽血檢查，恐怖情況仍記憶猶新，「當時他雙手抽不到血，要在腳上抽，抽完血後，雙手已流到滿是血。」對於方宇該類「特別」病人，抽血可以很大陣仗，建誠稱曾目睹另一名病人抽血時，需動用逾十名醫護人員協助。