圖：陳建誠悉心照顧下，兒子方宇不但站起來，還學懂滾軸溜冰。

　　「今世，他是我兒子，我是他爸爸，就要努力照顧他！」明天便是父親節，對於58歲的「強人爸爸」陳建誠來說，感受尤深。兒子方宇患有罕見病「結節性硬化症」，他辭去高薪厚職，甘做「家庭主夫」，照顧愛兒。

　　「當初醫生對我說，你的兒子將來不會行路，不會說話。」但建誠沒有放棄，18年悉心照顧和特訓下，方宇不但站起來，還可動起來，連騎馬、滾軸溜冰、游水，全都難不到他。

　　「我最希望方宇經過特訓，將來有能力自己照顧自己。」這是建誠的父親節心願，也是他多年來不言棄的動力。\大公報記者 余風（文） 何嘉駿、受訪者（圖）

　　「爸爸，我愛你！」兒子簡簡單單的一句話，就是建誠最暖心的父親節禮物。建誠對大公報記者說，希望醫學昌明，及早研發出藥物治癒兒子的病。

　　　患「結節性硬化症」 無藥可治

　　建誠憶述自己童年時，因父親工作繁忙，父子聚少離多，所以他決定要做爸爸時，一定要多陪伴子女。「爸爸應是一個能肩負起重大責任的人，不應怕任何困難。」建誠40歲時，得知將為人父，懷着無比的盼望。可愛的方宇在2003年沙士肆虐期間呱呱落地，為建誠夫婦帶來滿足快樂，可惜不幸總在幸福中悄悄偷襲，「方宇四、五個月大時，某一晚突然離奇抽搐，雙手不斷緊合，我們覺得很奇怪。」建誠即時帶愛兒求醫，經過多番檢查後，醫生神色凝重告訴他，「你兒子患有結節性硬化症，無藥可醫治，他可能不會行路，不會說話，你要替他買一輛耐用的輪椅。」建誠說，那一刻腦袋一片空白，他從未聽聞的「結節性硬化症」不斷在腦內盤旋。

　　　全程陪伴求醫上學 一手湊大

　　那時候，建誠任職印刷製品廠公司的董事，事業如日方中，老闆還承諾給他可觀的分紅。但方宇經常抽搐，體內腫瘤不斷增生，分布在腦、心臟、腎，又患上自閉症、中度智障，不時會大叫，令他十分擔心，「有時方宇控制不了，會拍打別人，在升降機內大叫，十分尷尬。」建誠放心不下，在方宇念幼稚園高班時，毅然放棄事業，轉做「家庭主夫」，全心全意照顧愛兒。

　　「Hello，哥哥，姐姐！」眼前的方宇已屆成年，高個子，一身健康膚色，有禮又活潑。18年來，建誠經常帶着兒子出入各醫院診所，大至求醫、訓練及上學，小至沖涼、擦屁股及陪睡，全程陪伴，晚上還要應付突發情況，「方宇小時候，晚上經常抽筋，飲奶都抽，一晚可以多達一百次。」望着方宇多本發黃的「記病簿」，記錄兒子多年來血壓及抽搐的數字，建誠百感交集。

　　困難一關比一關艱巨。方宇服了藥四、五年，抽搐雖有改善，隨之而來卻是更大的危機，十歲時發現腦內長有星形腫瘤，阻礙腦液流通。建誠兩夫婦考慮足一年，最終答允醫生替兒子進行開腦手術，「醫生本來說做六小時，誰知一做便是八小時。」兒子甦醒後第一聲叫「爸爸」，建誠淚如泉湧，當時看着細小身軀插滿喉管，這位強人爸爸心如刀割，卻又佩服兒子意志堅強，奮力與病魔搏鬥，「方宇很勇敢，給了我很多正能量。」

　　　盼兒子能自我照顧 最佳禮物

　　所謂久病成醫，多年來陪伴兒子走過漫長的求醫旅程，建誠今日也成了專家，「兒子有了這個病，我讀幼兒訓練、心理學，參加各種講座，學習了很多。」建誠形容人生過得更充實，陪同方宇走過早期教育中心、特殊幼兒中心及中度智障特殊學校之路，閒時還帶愛兒參加各種課外活動，學習非洲鼓、跆拳道、畫畫、游泳、滾軸溜冰及攀石，甚至體操，不但讓方宇好好站起來，還要讓他有活力。

　　為了提升兒子的肌肉張力，建誠特意將客廳一角闢作「訓練場」，擺放多種器材。強人爸爸則化身「魔鬼教練」，在旁指導。

　　現在，建誠最憂心的是方宇兩個腎有多個約五厘米大的腫瘤，小便帶有血尿，倘控制不好，隨時惡化為腎衰竭，甚至要洗腎。

　　又到父親節，有什麼心願？強人爸爸感慨地說：「我年紀日漸大，擔心難再照顧方宇，希望他將來可以自己照顧自己，我就很開心了！」常說養兒一百歲，長憂九十九，媽媽如是，爸爸也一樣。