圖：山東省棗莊市婦幼保健院的醫護人員準備為李佳樹進行SMA標靶藥注射。\受訪者供圖

　　「做夢也沒想到孩子能打上SMA（脊髓性肌萎縮症）第一針，這是孩子收到的最好的新年禮物！」山東棗莊市民李秀花聽到這個消息後，喜極而泣。她告訴大公報記者，在多方努力下，她四歲兒子李佳樹於2022年1月1日在棗莊市婦幼保健院接受了SMA標靶藥注射，他也成為SMA標靶藥納入醫保後全國首例注射者。目前，經過國家醫保局「靈魂砍價」，諾西那生鈉注射液（美國及歐盟註冊商品名SPINRAZA）價格從70萬元（人民幣，下同）／針降至近3.3萬元／針，為急需藥品的患者帶來了希望。\大公報記者 丁春麗濟南報道

　　2021年12月3日，是佳樹4歲的生日。佳樹父親李為峰的手機裏彈出了一條「『天價藥』進醫保」的消息，其中就有用於治療SMA的高價藥諾西那生鈉注射液（圓圖）。李為峰把這條消息一字一句地念給李秀花聽，李秀花淚流滿面：「佳樹終於有救了！這是孩子最好的生日禮物。」

　　根據最新公布的2021年國家醫保藥品目錄調整結果，共計74種藥品新增進入目錄。其中，新增罕見病用藥7種。至此，最新版國家醫保藥品目錄內藥品總數為2860種，於2022年1月1日執行。

　　醫保局排查 主動接觸家屬

　　當天晚上，看到國家醫保局「靈魂砍價」的談判視頻，棗莊市中區醫療保障局黨組成員、副局長毛帥也激動得流下了眼淚。「國家醫保局那麼努力，作為區縣醫保局工作人員，我們應該讓更多的患者早日知道這個好消息，讓他們盡快享受到這個醫保政策。」毛帥告訴記者，經過排查，棗莊市中區只有這一戶SMA患者家庭，隨後醫保局工作人員主動上門對接。

　　毛帥和同事劉維牽頭聯繫棗莊市婦幼保健院、藥品生產企業（美國渤健公司）、配送企業（國藥控股棗莊分公司），他們多次進行溝通協調，確保藥品供應配送、診療救治、醫保報銷各個環節緊密銜接。不到一個月時間，他們打了將近一千個聯繫電話，終於促成此事。

　　2021年12月31日，佳樹就住進了棗莊市婦幼保健院。2022年1月1日早晨七點完成了注射。1月2日，毛帥和劉維接佳樹出院，看着他抱着玩具開心回家，他們心裏也覺得暖暖的。

　　根據臨床治療需要，SMA患者首年需注射6針諾西那生鈉注射液，此後每年注射3針。毛帥告訴記者，國家醫保目錄執行後，在棗莊市現行的醫保政策下，經過「基本醫保＋大病保險＋醫療救助＋棗惠保」的多重報銷，SMA患者治療費用從每年幾百萬元降至幾萬元。

　　李秀花告訴記者，2019年這個藥70多萬，2020年55萬，明明知道有藥能治兒子的病，但高昂的藥價離自己很遙遠，卻怎麼也夠不到。為了能給佳樹早點打上針，她每天都帶着兒子去醫院做康復訓練，只希望孩子保持狀態，不要倒退。李秀花17歲的大兒子也是一名SMA患者，但因為錯過治療時機，目前已需要卧床。

　　家長盼兒早康復 進入校園

　　元旦這天，佳樹接受SMA靶向藥注射前，李秀花問他：「打完針以後，你想做什麼呀？」佳樹說：「我想上幼兒園。」李秀花帶佳樹去康復訓練的路上有一所幼兒園，佳樹每次路過都會問：「媽媽，我什麼時候能上幼兒園？」每次，李秀花都心如刀絞。新的一年，李秀花盼望着佳樹能會自己走路，能像一個正常孩子一樣去上學。