圖：香港視神經脊髓炎協會期望，未來NMOSD能有更多新藥及治療方法。\大公報記者陸九如攝

　　【大公報訊】記者陸九如報道：眼矇、作嘔、手腳麻痹乏力等症狀，很多人視為小病，但可能與罕見病視神經脊髓炎譜系疾病（NMOSD）有關，患者可能反覆發作，最終導致失明、癱瘓甚至死亡。有年輕女性患者病發前健康良好，發病後的14年間，每隔兩至三年復發一次，現時幾近失明、下肢癱瘓。患者家屬及關注團體促請政府設立視神經脊髓炎專門診所，引入更多防復發新藥，提升治療效果。

　　罕見免疫病攻擊中樞神經

　　NMOSD是一種罕見的自體免疫疾病，患者的免疫系統會錯誤地攻擊中樞神經系統，導致患者的視覺神經、腦脊髓神經及腦幹等地方受損，甚至可能造成腦幹受損；而神經系統一旦受損，基本上不能完全復原。

　　香港腦神經免疫學會副主席李志仁醫生表示，NMOSD的早期症狀可能不明顯，容易被忽視，患者可能出現視力下降、手腳麻木、刺痛、頭暈、大小便困難及持續打嗝等。

　　李志仁指出，NMOSD是高復發性疾病，本港現有治療中有三至五成患者復發，需要新治療及早介入。

　　曾任雜誌編輯的Peggy於2011年首次NMOSD病發，至今已完全失去自理能力。

　　姐姐Connie表示，自Peggy確診患病後，已用盡香港可用的防復發藥物，但仍未有效控制病情。Connie直言，家人對照顧妹妹均感到壓力，而Peggy因控制病情需要一度需使用自費藥物，經濟負擔很大。

　　香港視神經脊髓炎協會主席陳寶婷表示，現時已有新型生物製劑適用於NMOSD的預防性治療，但所費不菲，以防止復發概率高達近100%的藥物為例，每年需花費200至300萬元港幣。協會估計香港現時有約400名NMOSD患者，期望未來能有更多新藥被納入醫管局藥物名冊，提升治療效果。

　　醫務衞生局與醫院管理局回覆《大公報》查詢表示，政府將推行公營醫療服務收費改革，其中一個方向是優先資助一些急重、危疾病人，引導資源到有經濟困難或需要昂貴治療的病人身上，例如罕見病病人，確保有限的醫療資源更好支援這些病人。

　　醫管局會定期更新藥物名冊，會繼續密切留意醫療和科研實證的最新發展，聽取病人團體的意見和建議，檢討藥物名冊和安全網的涵蓋範圍，確保公共資源運用恰當。