圖:香港視神經脊髓炎協會期望,未來NMOSD能有更多新藥及治療方法。\大公報記者陸九如攝
【大公報訊】記者陸九如報道:眼矇、作嘔、手腳麻痹乏力等症狀,很多人視為小病,但可能與罕見病視神經脊髓炎譜系疾病(NMOSD)有關,患者可能反覆發作,最終導致失明、癱瘓甚至死亡。有年輕女性患者病發前健康良好,發病後的14年間,每隔兩至三年復發一次,現時幾近失明、下肢癱瘓。患者家屬及關注團體促請政府設立視神經脊髓炎專門診所,引入更多防復發新藥,提升治療效果。
罕見免疫病攻擊中樞神經
NMOSD是一種罕見的自體免疫疾病,患者的免疫系統會錯誤地攻擊中樞神經系統,導致患者的視覺神經、腦脊髓神經及腦幹等地方受損,甚至可能造成腦幹受損;而神經系統一旦受損,基本上不能完全復原。
香港腦神經免疫學會副主席李志仁醫生表示,NMOSD的早期症狀可能不明顯,容易被忽視,患者可能出現視力下降、手腳麻木、刺痛、頭暈、大小便困難及持續打嗝等。
李志仁指出,NMOSD是高復發性疾病,本港現有治療中有三至五成患者復發,需要新治療及早介入。
曾任雜誌編輯的Peggy於2011年首次NMOSD病發,至今已完全失去自理能力。
姐姐Connie表示,自Peggy確診患病後,已用盡香港可用的防復發藥物,但仍未有效控制病情。Connie直言,家人對照顧妹妹均感到壓力,而Peggy因控制病情需要一度需使用自費藥物,經濟負擔很大。
香港視神經脊髓炎協會主席陳寶婷表示,現時已有新型生物製劑適用於NMOSD的預防性治療,但所費不菲,以防止復發概率高達近100%的藥物為例,每年需花費200至300萬元港幣。協會估計香港現時有約400名NMOSD患者,期望未來能有更多新藥被納入醫管局藥物名冊,提升治療效果。
醫務衞生局與醫院管理局回覆《大公報》查詢表示,政府將推行公營醫療服務收費改革,其中一個方向是優先資助一些急重、危疾病人,引導資源到有經濟困難或需要昂貴治療的病人身上,例如罕見病病人,確保有限的醫療資源更好支援這些病人。
醫管局會定期更新藥物名冊,會繼續密切留意醫療和科研實證的最新發展,聽取病人團體的意見和建議,檢討藥物名冊和安全網的涵蓋範圍,確保公共資源運用恰當。