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特發肺纖維化患者 買藥兩年後免費用藥

時間:2018-03-08 03:15:11來源:大公網

  圖:李先生指一度想過停藥,但家人表示計劃賣樓支持他買藥續命 機構提供

  【大公報訊】記者朱樂怡報道:罕見病「特發肺纖維化」患者用以減慢病情惡化的藥費一年可高達24萬元,現「封頂」有望。香港罕見疾病聯盟與一間藥廠達成協議,患者自購該處方藥物兩年後,可免費用藥,直至醫生停止處方為止,公院病人用藥首兩年可多免五個月,即多慳約十萬元。計劃在本月15日正式推行。有患者稱,本來藥費昂貴如無底深潭,計劃賣樓續命,現獲資助希望可「慢慢享受人生」。

  「特發肺纖維化」是一種罕見的呼吸道疾病。呼吸系統科專科醫生溫志堅稱,該病成因未明,發病後會呼吸困難,肺功能會在短期內不斷下降,平均壽命約三至五年,發病年齡大多在55至75歲間。他以香港人口推算,本港約有350名患者。

  溫志堅續稱,醫學界近年成功研發兩種藥物作針對治療,並獲美國食品藥品管理局(FDA)通過用作治療肺纖,包括德國寶靈家科研藥廠的藥物「尼達尼布(Nintedanib)」,有效減慢肺功能衰退速度約50%,並減低急性發病率68%,副作用是導致輕微腸胃不適。

  香港罕見病聯盟會長曾建平表示,新藥在2016年3月已在香港衛生署註冊,但至今仍未獲醫院管理局納入藥物名冊,患者每月需花約二萬元購買。現年69歲的患者李先生在2016年確診肺纖,當時肺功能只剩七成,新藥雖未能令身體復原,但可減慢惡化,卻不知要用到何時,每月付兩萬元如無底深潭,一度欲停止用藥,但獲妻子鼓勵,表示願意賣樓為夫續命,提到這裏李先生一度哽咽。

  患者:有個預算安心好多

  新計劃下,全港公私營醫療機構就診、獲專科醫生處方該藥的肺纖患者,藥廠會在用藥第25個月開始免費提供藥物,享有公務員醫療及牙科福利人士除外,李先生預算,自己一共要付50萬元用藥,「而家有個預算,安心好多!」

  醫管局回覆《大公報》記者表示,局方有既定機制評估新藥,專家會考慮藥物的安全性、療效和成本效益,亦會參考最新的科研實證以檢討藥物名冊,局方會密切留意最新發展。

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