圖：李先生指一度想過停藥，但家人表示計劃賣樓支持他買藥續命 機構提供

　　【大公報訊】記者朱樂怡報道：罕見病「特發肺纖維化」患者用以減慢病情惡化的藥費一年可高達24萬元，現「封頂」有望。香港罕見疾病聯盟與一間藥廠達成協議，患者自購該處方藥物兩年後，可免費用藥，直至醫生停止處方為止，公院病人用藥首兩年可多免五個月，即多慳約十萬元。計劃在本月15日正式推行。有患者稱，本來藥費昂貴如無底深潭，計劃賣樓續命，現獲資助希望可「慢慢享受人生」。

　　「特發肺纖維化」是一種罕見的呼吸道疾病。呼吸系統科專科醫生溫志堅稱，該病成因未明，發病後會呼吸困難，肺功能會在短期內不斷下降，平均壽命約三至五年，發病年齡大多在55至75歲間。他以香港人口推算，本港約有350名患者。

　　溫志堅續稱，醫學界近年成功研發兩種藥物作針對治療，並獲美國食品藥品管理局（FDA）通過用作治療肺纖，包括德國寶靈家科研藥廠的藥物「尼達尼布（Nintedanib）」，有效減慢肺功能衰退速度約50%，並減低急性發病率68%，副作用是導致輕微腸胃不適。

　　香港罕見病聯盟會長曾建平表示，新藥在2016年3月已在香港衛生署註冊，但至今仍未獲醫院管理局納入藥物名冊，患者每月需花約二萬元購買。現年69歲的患者李先生在2016年確診肺纖，當時肺功能只剩七成，新藥雖未能令身體復原，但可減慢惡化，卻不知要用到何時，每月付兩萬元如無底深潭，一度欲停止用藥，但獲妻子鼓勵，表示願意賣樓為夫續命，提到這裏李先生一度哽咽。

　　患者：有個預算安心好多

　　新計劃下，全港公私營醫療機構就診、獲專科醫生處方該藥的肺纖患者，藥廠會在用藥第25個月開始免費提供藥物，享有公務員醫療及牙科福利人士除外，李先生預算，自己一共要付50萬元用藥，「而家有個預算，安心好多！」

　　醫管局回覆《大公報》記者表示，局方有既定機制評估新藥，專家會考慮藥物的安全性、療效和成本效益，亦會參考最新的科研實證以檢討藥物名冊，局方會密切留意最新發展。