圖：李苑峰和兒子梓鍵積極應對人生挑戰。

　　【大公報訊】記者王亞毛報道：「不能總是想18歲的魔咒，最重要的是我們心中掛念對方，珍惜當下的每分每秒。」面對兒子患病的事實，李苑峰已學會以平常心接納。罕見病「杜興氏肌肉營養不良症」患者平均年齡僅18歲，李苑峰的兒子梓鍵在1歲半時確診，今年已16歲的他，每日靠輪椅生活，心態上卻積極面對。李苑峰也受兒子的樂觀性格感染，從終日崩潰、彷徨，到接納事實，把握生命每一天，兩母子一起潛水、上高原、體驗滑翔傘，疫情期間一個「全副武裝」的擁抱，讓二人相互支撐下去，希望在有限的時間內，創造無數的難忘回憶。

　　梓鍵在1歲半時，醫生說他的肝酵素過高，檢查發現是患了「杜興氏肌肉營養不良症」，李苑峰說，當時聽到「營養不良」，她還以為只是營養問題，沒料到是肌肉萎縮，甚至影響生命，「我們當時想，會不會用不同方法、多做些訓練，就會有奇跡？其他病人只活到18歲，我們梓鍵會不會是個例外？」

　　創造無數難忘回憶

　　梓鍵一天一天長大，這病的各種病症開始陸續出現，肌力逐漸減少。首先是大肌肉能力逐漸喪失，令他於9歲時無法走路，需坐輪椅；然後是影響小手肌力，令他手部無力，「平時出外飲茶，一個普通的杯都舉不起來」，李苑峰說，再到後來，梓鍵的心肺功能變弱，呼吸出現困難，現時每晚睡眠需靠呼吸機輔助。按病情發展，梓鍵屬於退化情況較快。

　　16歲的梓鍵現時身高約156厘米，但體重只有28公斤，四肢瘦弱，需定期到八個專科覆診。李苑峰坦言，「每次想到他18歲時，自己50多歲，仔仔可能會離開，我真的很崩潰和彷徨，每過一天好像都是生命的計數。」

　　不過，梓鍵十分樂觀，愛嘗試學習，小時候身體較好時，潛水、戈壁沙漠、海拔3000多米的高原、滑翔傘，「海、陸、空」要嘗試過遍；也嘗試做YouTuber，自己拍片、剪輯和發布視頻；又學習演講，通過分享經歷，鼓勵他人，李苑峰說，「只要是他想做的，我也一起學習，引導他、陪他一起做，幫他完成一個個夢想。」

　　新冠疫情期間，一個小感冒，都會給梓鍵帶來大問題。當時李苑峰確診，只能「全副武裝」，除了送一日三餐和幫兒子沖涼，其他時間母子一房一廳隔離，通電話報平安，「當時這麼恐懼的環境下，不是照顧他有多辛苦，而是不能面對面支持鼓勵對方，更難以承受。當時也是兒子首先支撐不住，他說『不行了，媽咪我一定要攬一下你！』」

　　二人於是「全副武裝」，戴多層口罩，李苑峰用毛巾包着兒子，二人相擁傳遞力量，「有時其實一句話、一個擁抱就已經足夠，我知道我們都很擔心失去對方。好在最後我痊癒了，兒子也沒有被傳染。」

　　看着兒子的身體日漸衰弱，李苑峰坦言，身邊不少人覺得他們很慘，好像是一個18歲的魔咒，她也曾無數次預想過最壞打算，而現在能做的是盡量陪伴，最重要的是心中掛念對方，珍惜當下的每分每秒，在有限的時間裏，一家人創造更多回憶。

　　李苑峰說，在照顧兒子的過程中，自己也不斷成長，對人生有了新的認識，「我識得把握好每一天，將人生中重要的事情重新排序，想做的就去做，慢慢摸索，相互支撐，不留遺憾。」