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團體冀放寬藥物名冊門檻

時間:2019-01-05 03:17:39來源:大公報

  圖:阮佩玲冀放寬藥物名冊門檻,讓每個病患者都有藥醫

  罕見病人佔本港人口約1.5%,成為公營醫療系統要解決的問題。結節性硬化症協會主席阮佩玲希望,政府能放寬藥物名冊門檻,讓每個病患者都可服用mTOR抑制劑。「已有數據支持,年紀愈細嘅患者服用呢隻藥,效用愈大;喺香港呢個咁富裕文明嘅社會,有藥醫,但無錢食,完全講唔過去。」

  醫院局將推兩資助措施

  而香港天使綜合症基金會創辦人Joson Chan則指出,天使綜合症至今無藥可醫,但市民可在衣食住行上伸出援手,改善患者與其家庭的生活質素。他在去年更設計了手機應用程式「關愛一站通」,為有特殊需要家庭提供有用資訊。

  醫管局發言人表示,局方會因應病人的臨床情況和需要,由不同專科和跨專業的醫護團隊,照顧不常見疾病患者的治療和護理需要。同時,局方更計劃在2019年2月中開始,推行兩項優化病人家庭每年可動用的財務資源措施,以處理藥物資助的申請個案。

  想進一步了解天使綜合症,可瀏覽基金會網頁。

網址:www.hkasf.org

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