圖：阮佩玲冀放寬藥物名冊門檻，讓每個病患者都有藥醫
罕見病人佔本港人口約1.5%，成為公營醫療系統要解決的問題。結節性硬化症協會主席阮佩玲希望，政府能放寬藥物名冊門檻，讓每個病患者都可服用mTOR抑制劑。「已有數據支持，年紀愈細嘅患者服用呢隻藥，效用愈大；喺香港呢個咁富裕文明嘅社會，有藥醫，但無錢食，完全講唔過去。」
醫院局將推兩資助措施
而香港天使綜合症基金會創辦人Joson Chan則指出，天使綜合症至今無藥可醫，但市民可在衣食住行上伸出援手，改善患者與其家庭的生活質素。他在去年更設計了手機應用程式「關愛一站通」，為有特殊需要家庭提供有用資訊。
醫管局發言人表示，局方會因應病人的臨床情況和需要，由不同專科和跨專業的醫護團隊，照顧不常見疾病患者的治療和護理需要。同時，局方更計劃在2019年2月中開始，推行兩項優化病人家庭每年可動用的財務資源措施，以處理藥物資助的申請個案。
想進一步了解天使綜合症，可瀏覽基金會網頁。
網址：www.hkasf.org
