圖：簡單單單在草地上玩耍，也令一家人滿足快樂

　　快將七歲的陳詠寧，臉上總掛着天使般笑容，但她自小發展遲緩及缺乏語言能力，不足兩歲時更被確診患上罕見「天使綜合症」。當得悉女兒患上不治之症，爸爸陳頌慈（Joson）及媽媽吳芷樺（Joe）倍感沮喪及無助，Joe最擔心日後無人照顧女兒，甚至想過抱住詠寧跳下去，一同返回天家，猶幸丈夫在旁支持，從絕望邊緣拉她一把，夫婦同心走出低谷，堅強面對未來。這對夫婦更以病患家長第一身，成立本港首個「天使綜合症」組織，喚起社會對此病關注，盼集結每個角落「小天使」互相扶持，讓一班「小天使」知道並不是「孤單一個」，希望為社會注入正能量。/大公報記者（文）劉家莉（圖）黃洋港／受訪者提供

　　轉身、學爬行、牙牙學語，是每個嬰兒成長階段，亦是每個新手父母期待畫面，但Joson和Joe看着詠寧成長路就有血有淚。2009年出生的詠寧，足月、順產出生，媽媽亦做足一般產檢，但詠寧出生後好像與其他嬰兒有所不同。Joson和Joe憶述，詠寧大概六個月不但仍然未能轉身和坐穩，且未能通過母嬰健康院的定期檢驗，故懷疑是發展遲緩，之後詠寧獲轉介到小兒腦科、骨科及物理治療等專科尋因。詠寧未確診前，夫婦倆相當無助，一整年間帶着女兒四出檢查，針灸、中醫、脊醫等另類治療都試過。直至Joe意外懷有第二胎，醫生擔心第二胎都出現問題，才提前進行基因檢測，結果確診詠寧罹患了「天使綜合症」。

　　醫生告知不可治愈

　　當醫生告知他們此病不可治愈時，夫婦倆腦袋一片空白。Joe說「從來都沒聽過此病，好似大件事好嚴重，當知道是不治之症，感到十分沮喪，當時擔心萬一日後我們不能照顧她時怎麼辦？更打電話四出尋找宿舍。」她又說，「當時意外懷有第二胎，但面對詠寧患病，親人也曾擔心我們面對的壓力問題，勸我考慮放棄第二胎。」幸得到丈夫支持，陪伴面對所有挑戰，於是認定兩個小朋友都是上天賜給的禮物，誰也不能放棄。

　　一般小朋友大概半歲學爬、一歲已懂得走路，但「天使綜合症」患者智商、活動和語言能力都有嚴重障礙。詠寧兩歲多才學爬，四歲半才踏出她人生第一步，現時最多只會簡單說「papa」叫爸爸，但見到女兒少許進步，已教這對父母滿足。Joson說，「別人學十次，她可能要學好多次都未必做到，但最緊要自己肯接受，肯去面對。」

　　照顧詠寧絕不容易，因為「天使綜合症」患者很難連續睡多於四小時，夫妻二人需日夜不停照料，加上突然抽筋會威脅生命，夫婦倆早已學習急救技巧「守門口」，當然還有學習照顧方法及控制情緒。因為兩人都要工作，只好輪流照顧；即使請了家傭，但詠寧總是要爸爸抱着才找到安全感。Joe說：「由細到大，佢好黐爸爸，講嘢都係叫爸爸。」她又提到丈夫忙於工作，又要駕車到特殊學校接詠寧放學，放工後又要買餸等等，為照顧詠寧，曾經勞累至胃出血及面癱。

　　一家四口齊上齊落

　　縱使辛苦卻未曾想放棄，女兒患病後，更讓家人學會珍惜。Joe說，「即使大女患病，放假仍會帶她四出遊玩，即使可能山長水遠去到，停留一陣也好，也希望她好像平常小孩一樣，今年暑假一家人就去了沖繩旅行。」她說，每次出門都會擔心今次會不會是跟詠寧最後一次出門呢？詠寧患了此病，使她更學會知足，珍惜每次遊玩機會，一家四口齊上齊落，但從不會覺得女兒是包袱。Joson早前相約記者在數碼港平台花園拍攝，看到他們簡單單單在草地上玩耍，一家人也滿足快樂。

　　不過，傳統社會觀念下，Joe初時也擔心詠寧被大眾歧視，起初不敢跟家長及朋友提及詠寧病情。她表示，由於「小天使」通常會表現愉悅，容易興奮、大笑及經常拍手，不少「天使」家庭為免騷擾別人，都不敢外出。為此，他們兩夫婦希望由自身出發，希望社會能接納「小天使」，達到傷健共融，於是決定籌劃首個「天使綜合症」平台。花了三年時間籌備，Joson和Joe終在2015年成立「香港天使綜合症基金會」，以自己經歷幫助他人，並提供治療、訓練、講座與教育活動，喚起社會對這個罕有遺傳病關注。

　　基金會由當初孤立無援到已集結20多個「天使」家庭，更有一班社工、醫護界人士擔任顧問團隊，令一班「小天使」及其家人知道，他們並不孤單，社會上有很多人支持他們。Joson和Joe一家人從徬徨悲觀，轉變到現時積極樂觀，由接納到推廣「天使綜合症」，Joson說「我們能走出困局，就希望可能幫到其他人，好似雪球咁愈滾愈大，將這份愛感染所有香港人，這正是『香港精神』。」