大公產品

首頁 > 文章 > 正文

「超級爸爸」湊病兒盼健康成長

時間:2016-06-19 03:15:03來源:大公網

  父親節,不少爸爸收到各式各樣慶祝禮物,但四名照顧病兒的「超級爸爸」,不奢求兒子送上父親節禮物,只求兒子健康快樂成長。現年六歲的羅印豪三歲時確診患上罕有遺傳病「天使綜合症」,智商仍停留在兩歲以下,缺乏自理能力,爸爸羅堅恩不離不棄,看?兒子可以扶?欄杆走兩三步,形容已是最好的父親節禮物。\大公報實習記者 鄒長婷

  印豪三歲時確診患上發病率只有一萬五千分之一的罕有遺傳病「天使綜合症」,令他發育遲緩,現年六歲但智商停留在兩歲以下,同時出現肢體、語言及睡眠障礙,亦缺乏照顧自己能力。「天使綜合症」其中一個習性是睡眠時間短,羅堅恩憶述,印豪小時候每晚只睡四小時,每晚凌晨兩、三點就醒來,他和太太隨時都需要有心理準備通宵照顧,直到他早上七、八點再睡覺,就交由祖父母照顧,兩夫妻再上班。

  兒子能走路已是最好禮物

  印豪臉上經常掛?天真笑容,是令羅堅恩堅持下去的動力。他直言,最感動是印豪四歲時,他叫印豪親吻自己,而印豪真的做到,證明了印豪具有認知能力。現時,印豪能扶?欄杆走兩三步,羅堅恩形容是打破了傳統文獻對「天使綜合症」的「裁決」,是他收到最好父親節禮物。

  朱運金大兒子朱逸朗(朗朗),一歲時確診患上先天性遺傳的黏多醣症第六型,影響細胞正常功能,智力、視力、聽力、內臟器官及骨骼關節均受損。當時醫生建議朗朗接受骨髓移植,但由於朗朗只得一歲,手術風險極高,朱運金與太太商量後,最終決定讓朗朗接受手術。三個月後,覓得合適骨髓,並順利完成手術,但朗朗不幸細菌感染,再度入院,情況危殆。

  停薪留職半年照顧家庭

  天意弄人,碰巧朱運金的小兒子也在那時出生,考慮到太太和八十多歲的祖父難以照顧病重的朗朗,朱運金只好向公司申請停薪留職半年,專心照顧家庭,他坦言那時候壓力極大,多虧家人愛護才支持下來。雖然醫生曾說,朗朗接受骨髓移植後能夠恢復正常,但參考外國案例,移植的骨髓不能產生某種特殊酵素,十年後症狀有可能會再復發。

  幸好朗朗現時沒有受疾病影響,而且性格樂觀活潑,喜愛與人相處及上學。朱運金稱,父親節願望是希望朗朗健康長大,就好像他名字一樣。

最新要聞

最受歡迎