圖：陳太（左）擔心「萬一兩公婆隨時唔喺度，（金錢上）會照顧唔到個女」。醫院管理局擴大藥物名冊，可助他們消除憂慮

　　22歲的詠行患有結節性硬化症，在公立醫院治療，2017年中開始用新藥「依維莫司」，防止病情惡化，但每月藥費二萬元。

　　詠行在10歲前，每日抽筋起碼20次，影響智力發展。媽媽陳太稱，詠行用新藥的前半年，因有公務員家屬醫療資助，變相免費用藥，後半年獲聖雅各福群會的社區藥房資助，可以半價一萬元用藥。她稱新藥是「一食就唔停得，要食過世」，她擔心「萬一兩公婆隨時唔喺度，（金錢上）會照顧唔到個女」。醫院管理局擴大藥物名冊，可助他們消除憂慮。

　　醫管局擴大藥物名冊，結節性硬化症患者若患腦內巨細胞星型細胞瘤，或腎臟腫瘤三厘米以上，可獲資助用新藥。結節性硬化症協會主席阮佩玲稱，協會的50名成員中只有6人符合資格，另有15人在香港大學教授的診斷及推薦下，去年五月參與藥廠瑞士諾華製藥的配對計劃，藥廠資助75%藥費兩年，用藥患者由四個月大至21歲，均不符合醫管局的用藥條件。現時資助用藥門檻高，希望盡快降低門檻，讓更多病人受惠，因為「政策上拖延係蹉跎緊病人歲月，患者抽筋多一年，智力會再下降，或中間有併發症。」

　　阮佩玲稱，99%患者對用藥反應正面，她的女兒用藥後，腎腫瘤由1.2厘米縮至0.6厘米，並已證明對抽筋及患者智力有幫助，但兩年後可能要再面對「無得食」的困局。她質疑，「若有效令腫瘤減少，係唔係要人停止用藥？」她促請醫管局參考藥廠配對計劃搜集到的本地數據，例如四個月大的病人服新藥後的智力發展情況，從而降低資助門檻。

　　大公報記者朱樂怡