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罕見病藥「要食過世」

時間:2019-03-14 03:17:29來源:大公報

  圖:陳太(左)擔心「萬一兩公婆隨時唔喺度,(金錢上)會照顧唔到個女」。醫院管理局擴大藥物名冊,可助他們消除憂慮

  22歲的詠行患有結節性硬化症,在公立醫院治療,2017年中開始用新藥「依維莫司」,防止病情惡化,但每月藥費二萬元。

  詠行在10歲前,每日抽筋起碼20次,影響智力發展。媽媽陳太稱,詠行用新藥的前半年,因有公務員家屬醫療資助,變相免費用藥,後半年獲聖雅各福群會的社區藥房資助,可以半價一萬元用藥。她稱新藥是「一食就唔停得,要食過世」,她擔心「萬一兩公婆隨時唔喺度,(金錢上)會照顧唔到個女」。醫院管理局擴大藥物名冊,可助他們消除憂慮。

  醫管局擴大藥物名冊,結節性硬化症患者若患腦內巨細胞星型細胞瘤,或腎臟腫瘤三厘米以上,可獲資助用新藥。結節性硬化症協會主席阮佩玲稱,協會的50名成員中只有6人符合資格,另有15人在香港大學教授的診斷及推薦下,去年五月參與藥廠瑞士諾華製藥的配對計劃,藥廠資助75%藥費兩年,用藥患者由四個月大至21歲,均不符合醫管局的用藥條件。現時資助用藥門檻高,希望盡快降低門檻,讓更多病人受惠,因為「政策上拖延係蹉跎緊病人歲月,患者抽筋多一年,智力會再下降,或中間有併發症。」

  阮佩玲稱,99%患者對用藥反應正面,她的女兒用藥後,腎腫瘤由1.2厘米縮至0.6厘米,並已證明對抽筋及患者智力有幫助,但兩年後可能要再面對「無得食」的困局。她質疑,「若有效令腫瘤減少,係唔係要人停止用藥?」她促請醫管局參考藥廠配對計劃搜集到的本地數據,例如四個月大的病人服新藥後的智力發展情況,從而降低資助門檻。

  大公報記者朱樂怡

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