圖：大公文匯全媒體《家寶訪談》欄目組跟拍蔡磊（右）和段睿夫婦10天時間，深度探訪他們的漸凍症創業事業。/林笑竹攝

　　在命運的月台上，漸凍症創業家蔡磊再次揮舞着旗幟，宣告對死神的不屈抗爭。他的事跡充滿堅持與希望，這不僅是他個人的傳奇，更是對全球末期病患的鼓舞。歷經10天的跟隨與專訪，大公文匯全媒體深入探訪了蔡磊的漸凍症藥物研發平台和慈善事業，了解他與命運抗爭的故事。/大公文匯全媒體記者 家寶

　　漸凍症，學名肌萎縮側索硬化症（簡稱ALS）。在中國內地，這種可怕的疾病每天會奪走60餘人的生命，每年死亡人數高達2萬餘人。除此以外，這個病症還將約10萬個漸凍症家庭推向每年高達百萬元人民幣的醫療及照護費用深淵。令人沮喪的是，漸凍症至今仍然沒有治癒之藥，因為罕見疾病的人數比常見疾病少得多。研發一款藥物面臨科研難、耗時長、報酬低的特點，因此鮮有藥廠和經費投入漸凍症的藥物研發。這也是為何在這領域，全球醫療界兩百年來沒有研發出任何一款救命藥。

　　忍着病痛折磨 每天工作16小時

　　蔡磊，在確診罹患漸凍症的那一刻，面對無情的死神，毫不畏懼，重新踏上創業旅程。在他生命的倒數中，他聯合全國各地的醫生和科學家，決心共同研發治癒漸凍症的藥物。作為一名患者，他不僅創建了「漸愈互助」的患者大數據研究平台，幫助分散在各地的醫生和科研人員看到全面的病程進展數據。他更建立了數十個交流互助的微信群，為那些深陷無助的末期病患及家屬們帶來了生的希望。

　　這位創業家的堅韌和毅力令人讚嘆，每天工作16個小時，全年無休。然而，他依然面對着一些非議。有人說他只是為了自救不值得幫助，也有人說他是蚍蜉撼樹，沒錢還想做藥物研發。對於污衊和不解，他忍着病痛的折磨，以博大的胸懷毅然決然地扛起大旗，誓為全世界的漸凍症患者開出一條通路。

　　蔡磊的友人們為他的病情揪心。

　　一位熱心的友人聽說美國有一種研究性藥物已經治療了10位漸凍症患者，於是他拜託當地華人們協助溝通。當地華人們將蔡磊與絕症抗爭的報道一一講給外國人聽。藥廠和醫生聽聞了蔡磊的故事都非常感動，提議免費接他去美國治病。

　　然而，蔡磊拒絕了。

　　他說，「這不是我的追求。我希望全中國的漸凍症患者都能用上你們的藥。請不要只考慮我一個人。」於是他不顧身邊人的勸說，努力地尋找如何加速中、美兩國藥物審批流程的方法。

　　「太難了。」在公司人都走光後，他鬆下強撐着的身體，疲憊地喃喃自語。

　　「引進新藥太難了。」這是他一天工作的第16小時。因為肌肉萎縮，他覺得全身都疼，可是他不能停下來。「我不能倒下，還有那麼多病友指望着我。」嘆過氣，搖過頭，他就算整理好了自己的心情。窗外夜色深沉，可蔡磊還是沒有停下工作。他打開微信群，又是無數個未讀訊息的紅點出現。無數漸凍症病友給他發當日的照片，哭訴病情的進展，詢問新藥的可能……

　　等身體動不了 用眼繼續工作

　　他不能倒下，但他卻要倒下了。

　　漸凍症患者發病後的平均存活周期是3-5年。

　　蔡磊從確診至今，即將步入第5年。他的病情已經發展到球部（由延髓支配的部位，如舌、咽、喉等）了。

　　「等實在不能起身說話了，我用眼控儀，還能再工作一陣子。」蔡磊以疲病之軀，誓要打光最後一顆子彈。