圖：林鄭月娥捉着7歲吳柏霖的手親切地問候。吳柏霖今年5月首次用新藥注射後，病情已見明顯好轉　　 大公報記者林少權攝

　　罕見遺傳病脊髓肌肉萎縮症（SMA）過往在本港一直無藥可用，直至今年三月終現曙光。行政長官林鄭月娥早前親自去信予藥廠，促成新藥引進本港，八名患者已率先用藥。其中年僅七歲的患者吳柏霖，病情在數個月內已出現好轉。他感謝政府出錢出力提供援助，更形容新藥為他帶來奇跡，現時可開口進食，毋須再長期倚靠飲用奶粉維生，呼吸機纏身之苦亦不復在。/ 大公報記者 謝進亨 實習記者 卓銘軒　　

　　吳柏霖一歲半時確診患上SMA第一類型，自始呼吸機、輪椅便與他形影不離，四肢更易無力，連進食都張不開口，只能飲用奶粉。為了兒子病情好轉，吳太多年來多管齊下，曾學習中醫、針灸、推拿等治療方法，盼兒子病情不會每況愈下；其間不幸她一度患上抑鬱症，更曾萌生輕生念頭。

　　柏霖執匙羹進食稱「奇跡」

　　柏霖受病困擾多年，終於在今年三月成為首批用新藥「SPINRAZA」的SMA患者。柏霖形容新藥如同「奇跡」，用藥後可自己手執匙羹進食，笑言「最愛食雲吞」。吳太稱，柏霖現時每日使用呼吸機的時間，由以往14小時縮短到8至10小時。

　　她更眼泛淚光說，「我不奢望兒子會識跑識走，但只要見到他的病情有進步，不會越來越差，我就好滿足。」她計劃在兒子病情逐步好轉後，能帶他遠赴東京迪士尼，一圓心願。

　　連同柏霖在內，本港共有86人患有SMA，SMA病童家屬創辦的「脊髓肌肉萎縮症慈善基金」，亦自1998年起向他們提供經濟援助。基金適逢今年20周年，特別推出新書，輯錄12位SMA病者的奮鬥故事。

　　「錢不是問題」政府願承擔

　　林鄭月娥昨日在《愛生命 活無限》新書發布會致辭時分享，SMA病者之一的港大女生周佩珊，去年十月向她提交一份過百頁的計劃書，以表達引入新藥的訴求。她隨即去信予相關藥廠總裁，向對方承諾「錢並不是問題」，政府願意作出承擔，促使藥廠很快把藥引用本地市場。

　　林鄭月娥又強調，本港仍有許多罕見疾病患者，等待政府提供協助，政府有責任克服現有政策的限制，為病人投入所需的資源，在最大的能力範圍內照顧每位病人。

　　基金創辦人兼主席霍陳美玲說，政府因應新藥「SPINRAZA」藥費高昂，已把其納入關愛基金醫療援助計劃，期望新藥能盡早完成註冊，讓適宜用藥而又未能負擔藥費的患者，可經關愛基金申請資助。