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向林鄭提訴求 《施政》有回應

時間:2017-02-17 03:15:08來源:大公網

  圖:曾建平表示,正因自己失明,憑林鄭月娥的語氣與用詞,真心體會到她是「真親和」/大公報記者張月琪攝

  【大公報訊】記者張月琪報道:香港罕見疾病聯盟成立兩年,聯盟主席曾建平多次向當局提出建議但不果,於是直接向時任政務司司長的林鄭月娥提出要求,結果今年的施政報告回應了聯盟訴求。聯盟現有百名會員,涉及30種不同疾病。曾建平期望,政府下一步可以設立罕見疾病的定義,在用藥準則及津貼方面都有改善。

  「罕見疾病」泛指患病率極低、人數極少的疾病,罕病有機會影響患者的智力、關節及身體機能等,患者或需依賴家人照顧。曾建平稱,本港目前並無對罕病的定義,因此實際患病人數難以估計,但他提到,根據英國文憲,估計每17人就可能有一人與罕病有關,按此推算,香港或有數十萬人有機會患罕病。

  盼設罕見疾病定義

  曾建平常與當局會面提建議,惟苦苦堅持得不到回應。去年八月,他寫信給時任政務司司長林太,要求施政報告對罕見疾病作回應,尤其是藥物資助,減輕患者及其家庭負擔。結果,今年施政報告回應聯盟訴求,政府邀請關愛基金為罕見疾病的患者提供藥物資助。

  曾建平希望,政府以至下屆特首,可以設立罕病定義,為罕病病人訂立用藥準則,因為罕病患者用藥不會有好多實證,證明那種藥才適合。由於罕病有其特殊性,他希望政府特事特辦,資產審查與其他普通藥物的安全網有不同準則。他提到,全球有七千多種罕病,有藥可醫的不多於500種,台灣於2015年用在罕病藥物的開支約為10億港元,醫治了7500位病人,僅佔用藥比例開支0.5%。

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